Chiến Binh Tự Kỷ - Phá Vỡ 33 Năm Im Lặng: Sống Cùng Và Tìm Thấy Sự Chấp Nhận

Tác giả: Brendan Tighe, BA

Một người đàn ông trong phổ tự kỷ chấm dứt sự im lặng của mình để chia sẻ câu chuyện với người khác.

Tôi cảm thấy cần phải chia sẻ một câu chuyện mà mình đã giữ kín suốt 33 năm — không chỉ để nâng cao nhận thức, mà còn để vận động cho một thế giới tôn trọng sự đa dạng thần kinh. Trong phần lớn cuộc đời mình, tôi đã chứng kiến người khác định nghĩa tự kỷ từ bên ngoài trong khi bản thân im lặng về trải nghiệm của chính mình. Sự im lặng đó chấm dứt từ hôm nay.

Chẩn đoán sớm và phản ứng của gia đình

Ở tuổi lên bốn, tôi được chẩn đoán mắc tự kỷ, một khoảnh khắc đã định hình lại hoàn toàn thế giới của gia đình tôi.

Mẹ tôi, người từng mơ về một tuổi thơ bình thường cho tôi, đã thấy mình rơi vào việc nghiên cứu các rối loạn phát triển với một sự tuyệt vọng mà tôi không thể hiểu được cho đến nhiều năm sau. Cha tôi thì cho rằng mình sẽ trở thành một người đàn ông lớn tuổi phải chăm sóc tôi vô thời hạn.

Khi còn nhỏ, tôi biết mình khác biệt, nhưng không hiểu vì sao. Tôi khao khát được nhìn nhận là "bình thường" và sợ rằng nếu mọi người biết về tự kỷ của mình, họ sẽ đối xử với tôi khác đi. Tôi lo lắng về sự chấp nhận, đặc biệt trong các mối quan hệ tình cảm. Trên hết, tôi chỉ muốn được thuộc về.

Thế giới của tôi rất khác biệt. Tôi không thể nói, đọc, hay viết — đôi khi, tôi thậm chí không thể nói tên của chính mình. Tôi giao tiếp bằng cách chỉ trỏ và la hét, gặp khó khăn với giao tiếp bằng mắt, và tìm thấy sự an ủi trong những thói quen có thể dự đoán được. Những khuôn mẫu này trở thành điểm tựa của tôi trong một thế giới cảm thấy quá tải.

Người chú quá cố của tôi, Woody Fraser, nhận ra tôi không phải là một đứa trẻ bình thường. "Thằng bé này cần được giúp đỡ," ông nói với cha mẹ tôi, thuyết phục họ đưa tôi đến gặp bác sĩ nhi khoa.

Mẹ tôi đã có một khoảnh khắc bừng tỉnh tại một hội thảo về tự kỷ, khi xem một đoạn video về một phụ huynh đang tắm bằng bọt biển cho đứa con đã trưởng thành của họ. Bà trở về nhà với quyết tâm: "Đó sẽ không phải là tương lai của chúng ta."

Hành trình qua trị liệu

Trong ba năm, tôi trải qua liệu pháp Phân Tích Hành Vi Ứng Dụng chuyên sâu với 40 giờ mỗi tuần và nhiều giáo viên thay phiên nhau đến nhà. Ngôi nhà của tôi biến thành một lớp học liên tục.

Ban đầu tôi chống cự, nhưng dần dần nhận ra rằng việc hoàn thành những nhiệm vụ khó khăn sẽ mang lại phần thưởng. Quá trình này rất khắt khe — phải thành thạo một khái niệm chín lần trước khi được tiến lên, có những chế độ luyện tập có cấu trúc giới hạn thời gian giải trí.

Những hy sinh này là những cột mốc cần thiết trên con đường hướng tới sự độc lập.

Đấu tranh cho quyền được giáo dục

Khi khu học chánh địa phương của chúng tôi cố gắng từ chối cho tôi một nền giáo dục phù hợp, gia đình tôi đã đấu tranh. Xung đột leo thang khi cha mẹ tôi từ chối ký vào một Chương Trình Giáo Dục Cá Nhân Hóa (IEP) có sai sót, đưa khiếu nại của chúng tôi ra tòa.

Cha mẹ tôi đã trải qua vô số đêm bao quanh bởi các văn bản pháp lý, cân bằng giữa việc kinh doanh gia đình trong khi đấu tranh cho phẩm giá của tôi. Chúng tôi đã thắng phán quyết ban đầu, nhưng Hạt Cobb đã kháng cáo, dẫn đến một cuộc chiến pháp lý trị giá 70.000 đô-la.

Ở nơi mà nhiều người có thể đã đầu hàng, gia đình tôi vẫn kiên định. "Hãy học xong đại học" trở thành câu thần chú của cha tôi, ngay cả khi hóa đơn liên tục ập đến.

Chú Woody của tôi đã đưa cha mẹ tôi lên chương trình "Home & Family Show," biến cuộc đấu tranh pháp lý của chúng tôi thành một câu chuyện về sự kiên cường. Sự chú ý từ truyền thông này đã tạo ra một bước đột phá — Hạt Cobb rút lại đơn kháng cáo, đảm bảo quyền được giáo dục của tôi.

Điều hướng những thách thức ở trường học và xã hội

Năm 1997, tôi trở thành một trong những học sinh đầu tiên tại trường tiểu học của mình được chính thức hòa nhập theo Đạo Luật IDEA vừa được sửa đổi. Cha mẹ tôi từ chối các cơ sở giáo dục chuyên biệt, kiên quyết đòi hỏi giáo dục hòa nhập.

"Con trai tôi sẽ đi học cùng những đứa trẻ trong khu phố của chúng tôi," mẹ tôi nói với hiệu trưởng. "Chúng tôi đã đấu tranh vì sự hòa nhập."

Dù đã có sự bảo vệ về mặt pháp lý, việc tìm được vị trí của mình vẫn khó khăn. Một số bạn cùng lớp trêu chọc tôi vì phải học trị liệu ngôn ngữ và phát âm sai từ.

Điều này cũng ảnh hưởng đến anh trai tôi, người bảo vệ tôi quyết liệt nhưng đôi khi cần khoảng cách — một sự phức tạp mà tôi không hoàn toàn hiểu được cho đến khi trưởng thành.

Trung học cơ sở mang đến những thách thức riêng khi sở thích của tôi khác biệt với chương trình học. Tôi đã phát triển sự oán giận đối với giáo dục đặc biệt, vì tôi khao khát được hòa nhập vào giáo dục chính quy.

Sự vụng về xã hội của tôi dẫn đến hành vi tìm kiếm sự chú ý thiếu chín chắn. "Sao mày không thể bình thường được?" một bạn cùng lớp từng hỏi. Sự chế giễu theo sau đó còn đau hơn cả việc bị bắt nạt trực tiếp.

Bộ phận giáo dục đặc biệt đã ngăn tôi học ngoại ngữ vì điểm đọc hiểu thấp — điều này thật tàn khốc đối với một người xem ngôn ngữ như những cánh cửa sổ mở ra các góc nhìn khác nhau.

Cuối cùng, tôi chọn trường nội trú để thoát khỏi hệ thống công lập; đó là hành động tự quyết đầu tiên của tôi trong giáo dục.

Vật lộn với việc đọc và bản dạng học thuật

Khả năng đọc hiểu luôn là một thách thức nhất quán, đặc biệt với những tài liệu không thu hút tôi. Trong khi tôi xuất sắc với sách phi hư cấu, những bài đọc hư cấu bắt buộc lại là những rào cản.

Tôi vật lộn với từng đoạn văn trong khi bạn cùng lớp ngấu nghiến những cuốn tiểu thuyết dày, tạo ra một sự dối trá sinh ra từ áp lực của những bảng theo dõi tiến độ lớp học, thứ liên tục nhắc tôi về sự khác biệt của mình.

Đến trung học phổ thông, tôi đã có được góc nhìn về thành công học thuật. Sau khi nhận điểm tốt cho một bài luận khó, giáo viên lịch sử của tôi đã kéo tôi ra riêng: "Em viết tốt hơn một nửa lớp, và có nhiều loại trí thông minh khác nhau, nhưng hệ thống chỉ đo lường được một vài loại trong số đó."

Nhận xét đó trở thành một chiếc phao cứu sinh khi tôi tốt nghiệp hạng 39 trong lớp gồm 77 học sinh — không phải đứng đầu, nhưng được trang bị sự kiên cường sẽ định hình tương lai của tôi.

Tìm thấy sức mạnh khi trưởng thành

Trong quá trình phục hồi chức năng nghề nghiệp, tôi nhận được chẩn đoán mắc khuyết tật đọc, điều này giải thích cho những khó khăn về khả năng đọc hiểu suốt đời tôi.

Chẩn đoán này mang lại quyền tiếp cận các điều chỉnh tại đại học và mang lại sự nhẹ nhõm to lớn, với hàng thập kỷ cảm giác kém cỏi về trí tuệ được diễn giải lại chỉ trong một văn bản duy nhất.

Khi làm tình nguyện với trẻ em đường phố tại Mexico, tôi tìm thấy một mục đích không bị định đoạt bởi những kỳ vọng xã hội. Việc dạy tiếng Anh như ngôn ngữ thứ hai (ESL) trở thành cách để tôi định hình con đường của mình, chứng minh rằng giá trị bản thân không đến từ việc phù hợp với một khuôn mẫu chuẩn, mà từ việc chấp nhận góc nhìn của chính mình.

"Bạn thật kiên nhẫn," một đồng nghiệp từng nhận xét sau khi quan sát tôi làm việc với một học sinh khó khăn. Cô ấy không nhận ra rằng sự kiên nhẫn đến một cách tự nhiên khi bạn đã dành cả đời để chờ đợi người khác hiểu mình.

Định nghĩa lại tự kỷ theo cách của riêng tôi

Qua hành trình này, tôi đã hiểu tự kỷ không phải là một nhãn dán, mà là một cách nhận thức và giải quyết vấn đề khác biệt, giống như nhìn thế giới qua một lăng kính riêng biệt. Nơi người khác thấy sự hỗn loạn, tôi tìm thấy những khuôn mẫu; nơi người khác nắm bắt bức tranh toàn cảnh, tôi chú ý đến những chi tiết quan trọng.

Tự kỷ đã khơi dậy một tinh thần làm việc mạnh mẽ, sinh ra từ sự cần thiết và sự phản kháng — một động lực nội tại để thách thức những giả định. Ở tuổi 33, cuối cùng tôi có thể tự tin nói: Tôi là chính tôi. Điều đó không tốt cũng không xấu — nó chỉ đơn giản là như vậy.

Vượt ra ngoài nhận thức, hướng tới sự chấp nhận

Người đầu tiên được chẩn đoán mắc tự kỷ vào năm 1943 là Donald Triplett, và ông qua đời vào tháng 6 năm 2023 ở tuổi 89. Việc "Trường hợp số 1" từng sống cùng thời với chúng ta nhấn mạnh sự hiểu biết của chúng ta thực sự còn non trẻ đến mức nào.

Việc chứng kiến những nhân vật của công chúng đón nhận chẩn đoán trong phổ tự kỷ của họ mang lại cho tôi hy vọng rằng tự kỷ đang ngày càng được chấp nhận hơn so với 30 năm trước.

Dù đã có những tiến bộ về mặt pháp lý, nhiều khu học chánh vẫn chưa đáp ứng đầy đủ cơ hội bình đẳng. Sự hòa nhập không bao giờ nên đòi hỏi sự phá sản tài chính, vì đây về cơ bản là vấn đề quyền công dân.

Gia đình tôi từng phải chọn giữa việc trả tiền trị liệu hoặc sửa mái nhà bị dột, hứng nước mưa vào xô trong khi đầu tư cho tương lai của tôi. Não bộ tôi có thể hoạt động khác biệt, nhưng điều đó không phủ nhận khả năng của tôi hay biện minh cho những kỳ vọng thấp hơn.

Lời kêu gọi về kết nối ý nghĩa

Các số liệu thống kê rất rõ ràng: người tự kỷ đối mặt với nguy cơ trầm cảm và tự tử cao hơn, phần lớn do sự cô lập và loại trừ. Nhưng những kết quả này không phải là điều tất yếu.

Các thế hệ tự kỷ tương lai cần nhiều hơn là chỉ can thiệp sớm. Họ cần kết nối con người chân thực, bao gồm tình bạn, sự thấu hiểu, và cảm giác thuộc về, những điều thiết yếu cho sự an lành.

Hãy để chúng ta vượt ra khỏi sự công nhận mang tính biểu tượng, hướng tới sự hòa nhập thực sự trong trường học, nơi làm việc, và cộng đồng của chúng ta.

Ba mươi ba năm im lặng của tôi kết thúc với lời tuyên bố này: Chúng tôi thuộc về thế giới này, đúng như chính chúng tôi, không phải vì sự khác biệt của mình mà cùng với những khác biệt đó, với tư cách là những con người trọn vẹn và có giá trị, những người mà góc nhìn đa dạng của họ làm phong phú thêm điều kiện con người.

Nguồn:

Autism Warrior - Breaking My 33-Year Silence: Living With Autism & Finding Acceptance – Brendan Tighe, BA, Autism Parenting Magazine, Issue 179 (05/2025). Dịch và biên soạn với sự cho phép của tòa soạn.