Ges, Cứ Làm Đi: Hành Trình Trao Quyền Tự Lập Cho Con Trai Tự Kỷ

Tác giả: Carmen G. Farrell

Đây là cách một người mẹ giúp con trai trưởng thành có sự khác biệt về thần kinh (neurodiverse) có được sự tự lập.

Vài tháng trước, có người đã gọi cảnh sát vì tôi, đặt câu hỏi về lựa chọn mà tôi đã đưa ra để con trai 21 tuổi của mình được sống tự lập. Khi người gọi tìm thấy tôi, cô ấy đã đuổi theo con trai tôi bằng xe đạp, một tay giữ ghi đông, tay kia áp điện thoại vào thái dương.

“Chị có phải là mẹ của cậu bé mặc áo màu xanh ngọc không?” cô ấy hỏi.

Tôi gật đầu.

“Không sao đâu,” cô nói vào điện thoại, “tôi đã tìm thấy phụ huynh rồi.”

Sau khi ngắt kết nối với đường dây cảnh sát không khẩn cấp, chúng tôi nhìn nhau trong giây lát, cả hai đều cố nghĩ xem nên nói gì.

“Tôi xin lỗi,” cô bắt đầu. “Tôi tưởng cậu bé bị lạc. Tôi có thể thấy cậu ấy…” Giọng cô nhỏ dần, không biết nên mô tả tình trạng khuyết tật thể chất của con trai tôi thế nào mà không khiến tôi phật lòng. “À,” cô nói tiếp sau một hơi thở, “cậu ấy không phản ứng lại khi tôi nói chuyện, nên tôi…”

“Không sao đâu,” tôi ngắt lời. “Chị đã lo lắng, và chị đã hành động theo điều đó. Cảm ơn chị vì đã quan tâm.”

Cô xin lỗi thêm vài lần trước khi quay xe đạp lên con đường sỏi rộng, chạy dọc theo một con suối chảy xiết trong công viên vùng núi phía sau nhà chúng tôi. Con đường mà con trai tôi đã quá quen thuộc luôn tấp nập người đi bộ, người chạy bộ, và người đạp xe lên dốc, và chúng tôi đến đó để con hoàn thành buổi chạy đường mòn 45 phút trong khi tôi dắt chó đi dạo.

Một hệ thống chạy bộ

Tôi đã nghĩ ra một hệ thống để Ges (“Jess”) chạy giữa một mốc gần nhà và nơi tôi cùng chú chó đang ở trên đường mòn, tạo thành các vòng chạy với khoảng cách khác nhau khi tôi đi bộ xuyên rừng.

Trong vòng chạy này, con chỉ khuất tầm mắt tôi nhiều nhất vài phút. Nhưng dù con là một vận động viên chạy bộ xuất sắc với thành tích ấn tượng trong đội điền kinh cấp trung học dành cho vận động viên khuyết tật (para-athlete), dáng chạy của con vẫn khác thường. Sự khác biệt của con thu hút sự chú ý.

Đây là điều mà bất kỳ phụ huynh nào có con mang một “sự khác biệt” đều biết: sự khác biệt của con mình sẽ luôn thu hút sự chú ý. Chúng ta cảm nhận được lời xin lỗi trong ánh mắt của người lạ. Chúng ta từng cảm nhận sự xa lánh khi con không cư xử như mong đợi: những ánh mắt né tránh hay đôi mày cau lại, đôi môi mím chặt, những phán xét thầm lặng vang lên qua từng biểu hiện khác biệt của con, dội lại trong tâm trí của chúng ta.

Vì vậy, dù con trai tôi đang đổ mồ hôi, chạy có mục đích rõ ràng, và mặc trang phục thể thao, bao gồm chiếc áo thi đấu 10km với dòng chữ đội “Ges Do It” in sau lưng, một người lạ vẫn trở nên lo lắng khi con không phản hồi lại cô ấy.

Tôi đã có thể đáp lại cô ấy bằng rất nhiều điều.

“Chúng tôi đã dạy con không nói chuyện với người lạ.”

“Tại sao con không được chạy trên con đường này như mọi người khác?”

Hoặc tôi có thể giải thích, “Con không nói được và dùng thiết bị giao tiếp hỗ trợ trên điện thoại để nói chuyện.”

Tôi có thể đã chia sẻ một trong những chẩn đoán của con. “Con mắc chứng tự kỷ.”

Nhưng tôi đã không chọn bất kỳ cách nào trong số đó.

Khi tôi kể lại chuyện này với bạn bè, một số người đã tức giận. “Tại sao cô ấy lại làm vậy?” họ hỏi.

Có rất nhiều lý do.

Kiểm tra khả năng tự lập của con

Hôm đó là lần đầu tiên tôi thử một thử nghiệm để kiểm tra khả năng tự lập của con trai mình. Tôi có thể chọn ngồi ở đường chạy, nhưng Jess thích đường mòn hơn, và chú chó cũng cần đi dạo. Tôi nghĩ mình có thể kết hợp hai việc cùng lúc và trao cho con quyền tự chủ mà con yêu thích.

Con có thể học thuộc một quy trình rất tốt nhưng lại không thể suy luận qua một tình huống bất thường—chẳng hạn như tình huống con có thể gặp phải trên quãng đường đi bộ mười phút giữa nhà và nơi làm việc.

Rất nhiều nguồn lực đã được đầu tư để dạy Jess cách sử dụng đèn giao thông tại vạch qua đường có kiểm soát. Lộ trình đi làm và về nhà đã được lên kế hoạch và luyện tập trong nhiều tháng.

Tôi biết Jess kiểm tra xe cộ sau khi con bấm nút qua đường. Tôi từng thấy con làm vậy. Nhưng liệu con kiểm tra vì đó là việc nằm trong danh sách trong đầu con? Hay con thực sự đang kiểm tra xem có xe hay không? Tôi không biết.

Tôi lo lắng về những tài xế mất tập trung hoặc đang vội. Tôi lo về một tài xế rẽ ở giao lộ duy nhất mà Jess cần đi qua mà không nhìn thấy chàng trai cao lớn đang bước vào vạch qua đường chỉ vì đèn báo hiệu an toàn.

Nỗi lo lắng của người phụ nữ đó đã khơi dậy nỗi sợ hãi trong tôi về sự an toàn của con trai mình. Liệu tôi có sai khi trao cho con sự tự lập này không?

Đạt được quyền tự chủ

Giờ đây, tôi lo lắng về những cuộc gọi từ hàng xóm lo lắng hay cảnh sát khi con di chuyển đến và về từ chỗ làm một mình. Nhưng tôi đã không tranh luận với người phụ nữ đội mũ bảo hiểm mặc đồ đạp xe bó sát, chủ yếu vì tôi không biết cô ấy đang trải qua điều gì.

Có lẽ cô ấy đang trải qua một giai đoạn khó khăn và nhìn thấy nguy cơ thảm họa ở bất cứ đâu. Người lạ này không hề có ý làm tổn thương tôi. Cô ấy hành động từ sự lo lắng và quan tâm của mình. Tôi nhìn thấy sự chăm sóc đằng sau hành động của cô ấy, dù nó đã làm hỏng buổi chiều của tôi và khiến tôi bối rối.

Jess không hề bị ảnh hưởng bởi chuyện đó; đó mới là điều quan trọng. Nếu chuyện này khiến con khó chịu, thì phản ứng của tôi hẳn đã khác.

Kể từ sự việc đó, tôi phải đeo cho con một tấm thẻ quanh cổ. Trên đó ghi: “Tên tôi là Jess. Tôi không nói được và mắc chứng tự kỷ. Tôi sống trong khu vực này và biết đường đi. Nếu bạn lo lắng, bạn có thể gọi…” kèm theo thông tin liên lạc của bố mẹ.

Ban đầu, tôi rất khó chịu với tấm thẻ này, nhưng Jess thì không. Con cười khúc khích và mỉm cười khi đeo tấm thẻ vào dây đeo quanh cổ. Con cười vì con đang mong chờ được tự mình ra ngoài. Tôi phải chấp nhận tấm thẻ mà tôi từng khó chịu, vì nó mang lại cho con sự tự chủ mà con mong muốn.

Nguồn: Just (Ges) Do It – Carmen G. Farrell, Autism Parenting Magazine, Issue 174 (12/2024). Dịch và biên soạn với sự cho phép của tòa soạn