Kết Nối Cùng Karen: "Không Thể" Hay "Không Muốn" — Có Sự Khác Biệt
Đã cập nhật: 17 thg 9
Tác giả: Karen Kaplan, MS
Liệu chẩn đoán PDA có thực sự hỗ trợ người trong phổ tự kỷ, hay lại tạo thêm sự chia cách?
Tôi từng ngồi cạnh hai bà mẹ trẻ tại một quán cà phê, mỗi người đều có một con trong phổ tự kỷ. Cả hai đứa trẻ đều được chẩn đoán mắc Chứng Né Tránh Yêu Cầu Bệnh Lý (Pathological Demand Avoidance - PDA), và cả hai bà mẹ đều lo lắng về những thách thức mà con họ gặp phải ở trường.
Sau khi tự giới thiệu, chúng tôi đã trò chuyện về việc vận động cho nhu cầu của con họ.
PDA là gì?
PDA là sự chống đối ám ảnh đối với các yêu cầu. Thuật ngữ này, được Tiến sĩ Elizabeth Newsome đặt ra vào những năm 1980, đã được công nhận rộng rãi tại Anh nhưng vẫn đang được xem xét tại Hoa Kỳ.
Người trong phổ tự kỷ được cho là có sự khác biệt về chức năng điều hành (executive functioning) và độ nhạy cảm giác quan. Những thách thức này có thể cản trở khả năng của họ trong việc hoàn thành và tham gia vào những hành động, hoạt động mới hoặc khác biệt.
Với tôi, PDA nghe giống như cách chúng ta vẫn thường mô tả người trong phổ tự kỷ khi họ bị "kẹt", gặp khó khăn khi chuyển tiếp, hoặc không hiểu điều gì được yêu cầu. Vậy tại sao chúng ta lại cần thêm một chẩn đoán nữa khiến trẻ dễ bị nhìn nhận tiêu cực?
Nếu chẩn đoán PDA có thể giúp phụ huynh, giáo viên, hoặc nhà trị liệu của người tự kỷ xây dựng sự thấu hiểu và tìm ra những cách mới để hỗ trợ họ sống cuộc sống tốt đẹp nhất, thì điều đó thật đáng quý. Tuy nhiên, nếu nó tạo ra sự chia cách, có lẽ chúng ta chỉ cần xây dựng những hệ thống hỗ trợ tốt hơn, áp dụng những chiến lược khác biệt, và tìm kiếm khía cạnh tích cực của một chẩn đoán.
Hiểu về PDA
Có lẽ chúng ta chỉ cần hiểu rằng PDA là một dạng biểu hiện của tự kỷ, trong đó sự lo âu hoặc cảm giác mất kiểm soát thúc đẩy sự né tránh cực đoan đối với các yêu cầu và hành vi hằng ngày. Đó không phải là sự bất tuân hay nổi loạn.
Chúng ta cần học cách giảm áp lực, đưa ra các lựa chọn, và sử dụng những cách tiếp cận mang tính vui chơi để giúp trẻ quản lý PDA của mình.
Cuối cùng, chúng ta cần tiếp tục giáo dục người khác về PDA để nuôi dưỡng sự đồng cảm và thêm nhiều sự hỗ trợ cho mỗi cá nhân.
Hiện tại, PDA tương đối hiếm gặp, và có nhiều bé gái tự kỷ biểu hiện các đặc điểm PDA hơn bé trai. Có những điểm tương đồng giữa đặc điểm PDA và các mô tả khác như ODD (Rối Loạn Thách Thức Chống Đối) và CD (Rối Loạn Hành Vi). Nhưng cũng có những khác biệt quan trọng.
Một trong những khác biệt cốt lõi nhất là trẻ em và thanh thiếu niên mắc PDA có xu hướng né tránh những việc bình thường, đời thường, trong khi trẻ mắc ODD lại chống đối những yêu cầu lớn hơn. Trẻ mắc ODD thường phản ứng tốt hơn với phần thưởng và hình phạt hành vi so với trẻ mắc PDA.
Một số chiến lược
Đâu là những cách để giúp những đứa trẻ mắc PDA này? Dưới đây là một số gợi ý:
Nhận diện sự lo âu của trẻ
Một đứa trẻ mắc PDA cần cảm thấy mình đang kiểm soát được tình huống, và các hành vi của trẻ đều bắt nguồn từ sự lo âu. Lo âu có thể được thể hiện theo nhiều cách:
né tránh hoặc thu mình lại,
bồn chồn, đung đưa người, cào da, hoặc các hành động lặp lại,
tức giận, cười, hoặc khóc,
la hét hoặc có hành vi tấn công người khác, chửi thề, hoặc ném đồ vật,
im lặng không nói gì,
cảm thấy bồn chồn hoặc chán nản,
bỏ chạy hoặc trốn tránh,
đeo mặt nạ (masking),
tật máy giật (tics),
ám ảnh về một điều gì đó.
Một mô hình đường cong lo âu cho thấy các mức độ lo âu ở người mắc PDA kèm tự kỷ.
Nhận diện khó khăn xử lý ngôn ngữ
Một số người có thể có khả năng diễn đạt tốt nhưng lại không thể xử lý giao tiếp bằng lời đủ nhanh trong các cuộc trò chuyện. Họ có thể bối rối trước những câu hỏi hoặc hướng dẫn không cụ thể.
Nhận diện khó khăn tương tác xã hội
Một người tự kỷ có thể không hiểu những "quy tắc ngầm" được sử dụng trong tương tác xã hội. Họ có thể không nhận biết được các hình thức giao tiếp phi ngôn ngữ như tông giọng nói hay ngôn ngữ cơ thể của người khác.
Nhận diện sự bối rối về cảm xúc
Họ có thể cảm thấy choáng ngợp, không thể hiểu, hoặc không thể "gọi tên" chính xác cảm xúc của bản thân hay của người khác.
Nhận diện khó khăn với sự bất định
Họ có thể gặp khó khăn khi không biết mọi việc sẽ "diễn ra" như thế nào, điều gì được kỳ vọng ở mình, một tình huống có thể dẫn đến đâu, khi nào một vấn đề sẽ kết thúc, và liệu họ có thể ứng phó với bất cứ điều gì xảy ra hay không.
Nhận diện quá tải giác quan
Họ có thể có nhận thức giác quan nhạy bén hơn, điều này có thể góp phần gây ra lo âu, quá tải, và né tránh.
Người chăm sóc điều chỉnh tư duy
Đôi khi, phụ huynh và người chăm sóc cần tìm một cách nhìn nhận mới về hành vi. Dưới đây là một số cách để làm điều đó:
Nhìn xa hơn những hành vi bề mặt để tìm ra lý do sâu xa hơn.
Xây dựng mối quan hệ mẹ - con dựa trên sự hợp tác và tôn trọng.
Giữ bình tĩnh.
Đừng xem đó là chuyện cá nhân.
Làm mẫu cho những hành vi mong muốn.
Chọn lọc "trận chiến" cần đấu tranh.
Xem mỗi ngày là một khởi đầu mới.
Tập trung vào việc ứng phó thay vì sự tuân thủ.
Linh hoạt hơn.
Nhìn thấy những điều tích cực trong khi vẫn hỗ trợ những thách thức của trẻ.
Các chiến lược khác
Các chiến lược khác cũng có thể giúp ích:
Giải quyết những thách thức về môi trường
Người trong phổ tự kỷ phát triển tốt trong môi trường phù hợp, bao gồm các ranh giới nhất quán, phần thưởng, hệ quả, lời khen, và một cách tiếp cận sử dụng sự thương lượng, hợp tác, và linh hoạt.
Cân bằng giữa sự khoan dung và yêu cầu
Khả năng ứng phó với các yêu cầu của trẻ sẽ thay đổi theo từng ngày, từng giờ, vì vậy hãy kiểm soát "lượng" yêu cầu đưa ra cho phù hợp, và xây dựng nhiều "thời gian nghỉ" để giảm bớt lo âu và phục hồi mức độ chịu đựng.
Thống nhất về các ranh giới không thể thương lượng
Những ranh giới này sẽ khác nhau tùy từng trẻ. Với một số trẻ, các ranh giới không thể thương lượng (như các yêu cầu cơ bản về sức khỏe và an toàn, hoặc những điều liên quan đến anh chị em) có thể cần thiết khi mức độ lo âu rất cao.
Các gia đình nên thống nhất về những ranh giới này, thảo luận lý do vì sao chúng tồn tại. Điều này sẽ giúp trẻ tuân theo chúng dễ dàng hơn. Phụ huynh có thể cần áp dụng các cách tiếp cận hữu ích khác để thực thi những ranh giới này mà không làm tình huống thêm căng thẳng.
Cho thêm thời gian
Hãy dành ra nhiều thời gian, như đặt báo thức sớm hơn vào các buổi sáng đi học. Luôn cố gắng lên kế hoạch và dự đoán trước những thách thức tiềm ẩn, tạo sự linh hoạt để thích ứng với mức độ lo âu dao động.
Có một chiến lược "lối thoát"
Việc tự đưa mình ra khỏi một tình huống có thể giúp giảm lo âu. Bạn có thể thống nhất về một "khu vực yên tĩnh" mà trẻ có thể rút lui về, hoặc trấn an trẻ rằng có thể thử lại vào ngày mai nếu hôm nay chưa được.
Giảm cảm giác về "yêu cầu"
Thay đổi cách diễn đạt, tông giọng, và ngôn ngữ có thể mang lại lợi ích cho trẻ. Ví dụ, diễn đạt lại để nói về một đồ vật thay vì về con người có thể cực kỳ hữu ích.
Chẳng hạn, bạn có thể nói với trẻ: "Bộ đồ ngủ đang ở trên giường, mẹ ở đây để giúp con," thay vì "Con cần thay đồ ngủ ngay bây giờ." Tương tự, những cụm từ như "Mẹ tự hỏi liệu…" hay "Hãy xem thử…" và những câu đưa ra lựa chọn như "Có lẽ chúng ta có thể…" hay "Một ý tưởng khả thi là…" đều giúp giảm cảm giác về yêu cầu.
Tương tự, thay vì nói "không", "đừng", hay "con không được", hãy dùng những từ khác. Ví dụ: "Mẹ e là điều đó chưa thể thực hiện ngay bây giờ."
Sử dụng giao tiếp gián tiếp
Giao tiếp gián tiếp bao gồm những gợi ý bằng thể chất (chạm nhẹ vào giày thay vì nói "Con hãy mang giày vào") hoặc gợi ý trực quan (hình ảnh hoặc danh sách kiểm tra).
Thứ tự thực hiện các việc nên mang lại yếu tố lựa chọn và kiểm soát, thay vì một cách tiếp cận trang trọng kiểu "làm cái này trước, rồi mới đến cái kia". Ghi chú dán hoặc giao tiếp qua ứng dụng nhắn tin cũng có thể hiệu quả.
Đánh lạc hướng hoặc biến việc thành trò chơi
Hãy tập trung vào điều gì đó khác thay vì yêu cầu. Ví dụ, nói "Xem ai có thể gọi tên tất cả màu sắc trên từng món đồ" khi đang thay đồ, hoặc "Ai có thể hát tiếp câu tiếp theo của bài hát" khi đang chuẩn bị tắm.
Sử dụng sự hài hước
Sự hài hước là một cách tuyệt vời để giúp mọi người cảm thấy thoải mái hơn và giảm cảm giác về yêu cầu.
Nhờ trẻ giúp đỡ
Hãy nhờ con giúp bạn với một việc mà bạn "không nhớ" hoặc "không biết" cách làm, như một cách gián tiếp để đưa ra yêu cầu.
Đưa ra các lựa chọn
Việc đưa ra cho trẻ những lựa chọn giới hạn mang lại cho trẻ một chút quyền kiểm soát trong khi cha mẹ vẫn là người quyết định chính. Ví dụ, bạn có thể hỏi: "Con muốn tắm lúc 7 giờ hay 8 giờ tối nay?" Bạn cũng có thể dành riêng một ngăn tủ đựng thức ăn hoặc một kệ tủ lạnh cho các món ăn vặt lành mạnh. Sau đó, bạn có thể để con tự chọn bất kỳ món nào từ khu vực đó.
Hỗ trợ nhu cầu giác quan
Mỗi người có thể quá nhạy cảm (né tránh) hoặc kém nhạy cảm (tìm kiếm nhiều hơn) với một số trải nghiệm giác quan nhất định:
Năm giác quan: thị giác, thính giác, vị giác, khứu giác, xúc giác.
Các giác quan liên quan đến thăng bằng hoặc chuyển động.
Các giác quan về cách cơ thể liên hệ với môi trường xung quanh (cảm nhận bản thể - proprioception).
Các giác quan liên quan đến đói, khát, đau, hoặc đi vệ sinh (cảm nhận nội tạng - interoception).
Một người có thể vừa quá nhạy cảm vừa kém nhạy cảm với cùng một giác quan. Ví dụ, ai đó có thể thích nghe giọng nói của chính mình hoặc loại nhạc mình chọn, nhưng lại thấy tiếng ồn của người khác hoặc âm thanh nền không thể chịu đựng nổi.
Tùy vào mức độ lo âu, tình trạng sức khỏe, môi trường xung quanh, v.v., mức độ nhạy cảm giác quan của trẻ có thể thay đổi. Những vật dụng sau có thể hữu ích:
Đồ chơi nhai để đáp ứng nhu cầu giác quan vùng miệng.
Tai nghe để loại bỏ tiếng ồn hoặc nghe bài hát/sách nói yêu thích.
Đồ vật có mùi hương như nến, xà phòng, gối, hoặc khăn tay thơm để át đi những mùi lạ hoặc khó chịu.
Các vật dụng tạo áp lực sâu như chăn nặng, hoặc hỏi trước khi ôm để hỗ trợ nhạy cảm xúc giác.
Kính râm hoặc kính tráng màu cho tình trạng nhạy cảm ánh sáng.
Bữa trưa mang theo với món ăn/đồ uống ưa thích cho các vấn đề né tránh thức ăn hoặc kết cấu.
Các vật dụng vận động như xe scooter, bạt nhún, xe đạp, hoặc không gian mở để chạy nhảy cho những trẻ tìm kiếm nhiều chuyển động.
Trò chơi vận động mạnh, xoay tròn, hoặc đồ chơi đung đưa cho những trẻ có nhu cầu về cảm nhận bản thể.
Hỗ trợ giao tiếp và tương tác xã hội
Những trẻ này thường cần hỗ trợ về kỹ năng xã hội và xử lý ngôn ngữ. Một chuyên viên trị liệu ngôn ngữ có thể giúp trẻ về giao tiếp và tương tác. Các chiến lược khác cũng hữu ích:
Cho thêm thời gian xử lý. Điều này sẽ giúp trẻ hiểu những gì đã được nói và xác định cách phản hồi. Sau một câu nói hoặc yêu cầu, hãy đếm chậm đến năm trong đầu.
Chia nhỏ câu hỏi hoặc yêu cầu. Hãy chia yêu cầu hoặc câu hỏi thành các phần nhỏ hơn, cho trẻ thời gian phản hồi từng phần.
Rõ ràng và chính xác trong khi vẫn gián tiếp. Ví dụ, nói: "Mẹ không nhớ những chiếc cốc màu xanh để trên bàn ở đâu. Con giúp mẹ lấy chúng và đặt cạnh đĩa được không?"
Đóng vai. Hoạt động này có thể giúp mỗi người nhìn nhận tình huống từ góc độ của người khác và hiểu cách hành động của mình có thể ảnh hưởng đến cảm xúc của người khác trong một mối quan hệ.
Sử dụng TV, sách, và trò chơi điện tử. Những hoạt động giải trí này có thể giúp trẻ học về cảm xúc, các mối quan hệ, và động lực xã hội, gián tiếp giúp trẻ phát triển sự hiểu biết và kỹ năng sâu sắc hơn.
Nhận diện và giúp điều hòa cảm xúc. Khi trẻ còn nhỏ, người lớn xung quanh cần rất cảnh giác trong việc nhận ra các dấu hiệu lo âu đang leo thang. Khi trẻ lớn hơn và trí tuệ cảm xúc phát triển, các em có thể tự nhận diện cảm xúc của mình và áp dụng kỹ năng ứng phó hiệu quả hơn.
Luôn dành sự hỗ trợ
Hãy hỗ trợ sức khỏe cảm xúc của mỗi trẻ bằng cách tập trung vào những phẩm chất tích cực của các em và hỗ trợ những lĩnh vực còn khó khăn. Hãy hỗ trợ trẻ theo những điều các em quan tâm, thay vì cố áp đặt lên trẻ những gì bạn cho rằng các em nên làm. Cuối cùng, hãy cho trẻ biết rằng bạn yêu thương và trân trọng con đúng với con người của mình, và rằng khác biệt cũng không sao cả.
Nguồn:
Connections With Karen: What I Cannot or Will Not Do—There is a Difference – Karen Kaplan, MS, Autism Parenting Magazine, Issue 178 (04/2025). Dịch và biên soạn với sự cho phép của tòa soạn.
Bình luận