Kết Nối Cùng Karen: Như Chiếc Đầu Máy Nhỏ Có Thể

Tác giả: Karen Kaplan, MS

Chúng ta phải nghĩ và tin rằng mình có thể, và cố gắng khi muốn học hỏi hay đạt được điều gì đó trong cuộc sống.

Chúng ta cần xây dựng nhận thức, sự chấp nhận và tinh thần vận động chính sách (advocacy), đặc biệt trong Tháng Nhận Thức và Chấp Nhận Tự Kỷ. Vài năm trước, tôi từng cảm thấy thất vọng khi trọng tâm của tháng này thiên nhiều về những thách thức mà người trong phổ tự kỷ phải đối mặt.

Tôi muốn tạo ra một sự kiện tập trung vào năng lực và khả năng, để những người trong phổ tự kỷ cùng những ai yêu thương, nuôi dưỡng và động viên họ có thể có được hy vọng.

Phô diễn tài năng và khả năng

Chúng ta đều biết câu chuyện kinh điển "Chiếc Đầu Máy Nhỏ Có Thể" (The Little Engine That Could). Bài học rút ra từ câu chuyện này có giá trị với tất cả chúng ta: chúng ta phải nghĩ mình có thể, tin mình có thể, và cố gắng khi muốn học hỏi, phát triển hay đạt được điều gì đó trong cuộc sống. Đúng là sẽ có những trở ngại, nhưng cũng sẽ có những người cố vấn, huấn luyện viên và người dẫn dắt có thể khích lệ chúng ta tin và nghĩ rằng mình có thể.

Tôi đã xây dựng và triển khai một sự kiện mang tên "Autism Awesomeness", được tổ chức liên tục trong bảy năm. Nhiều dãy bàn đại diện cho các tổ chức tin tưởng vào những người tự kỷ. Tất cả đều nhận thức được rằng trẻ em, thanh thiếu niên và người trưởng thành trong phổ tự kỷ đều có thể học hỏi và phát triển kỹ năng, đồng thời sở hữu những món quà và tài năng để chia sẻ.

Chúng tôi cũng phô diễn những khả năng để nâng cao nhận thức cho tất cả người tham dự. Các nhạc sĩ trong phổ tự kỷ biểu diễn phục vụ khán giả. Các tác giả trong phổ tự kỷ đọc trích đoạn từ tác phẩm đang xuất bản của mình. Các diễn viên hài mang lại tiếng cười cho những hàng ghế đầy phụ huynh, giáo viên, ông bà và các chuyên gia từ mọi hệ thống trị liệu.

Mọi người có thể dạo qua và mua các tác phẩm nghệ thuật do người trong phổ tự kỷ sáng tạo. Các nhà phát minh trưng bày sáng chế của mình, và một nhà thám hiểm chia sẻ về hành trình gần đây của anh dọc theo Pacific Crest Trail.

Những người trẻ trong phổ tự kỷ chia sẻ về công việc hiện tại của họ, như dắt chó đi dạo, tắm và cứu hộ chó, kiểm kê hàng hóa tại một chuỗi cửa hàng thời trang lớn, làm DJ cho các sự kiện đặc biệt, và nhiều hơn nữa.

Sự kiện đã lan tỏa nhận thức, và cuối cùng, các bậc phụ huynh và ông bà đã cảm ơn tôi vì đã mang lại hy vọng cho họ. Một chuyên viên trị liệu ngôn ngữ thậm chí còn cảm ơn tôi vì đã củng cố lý do khiến cô tiếp tục gắn bó với nghề.

Tin vào bản thân và tự vận động (self-advocacy)

Trước khi có thể tự vận động cho chính mình, mỗi người phải tin vào bản thân và nghĩ rằng mình có thể, giống như chiếc đầu máy nhỏ. Điều này bắt đầu từ việc cha mẹ tin vào chính mình, phát triển kỹ năng vận động chính sách, và giúp con em mình xây dựng những kỹ năng đó.

Một người vận động cho quyền lợi người khuyết tật (disability advocate) là người hành động, lên tiếng, bênh vực, hỗ trợ, đề xuất, quảng bá hoặc bảo vệ một cá nhân, một mục tiêu hay một chính sách liên quan đến người khuyết tật và quyền lợi của họ. Vận động chính sách (advocacy) là giúp mỗi người tìm được tiếng nói của mình để tiếp cận sự hỗ trợ và dịch vụ mà họ cần.

Những người có sự khác biệt cần học cách tự vận động (self-advocate) để đại diện cho chính mình trong các cuộc họp giáo dục, tìm việc làm, lên kế hoạch chương trình đại học, và đáp ứng nhu cầu của bản thân trong cuộc sống hằng ngày. Những người tự vận động này cần trang bị kỹ năng giải quyết vấn đề và làm việc nhóm, khả năng hợp tác, kỹ thuật đàm phán, và kỹ năng lắng nghe hiệu quả, đồng thời hiểu cách cởi mở với góc nhìn của người khác.

Xây dựng mục tiêu giáo dục cá nhân

Trước khi giúp con tự vận động cho bản thân, cha mẹ cần thiết kế những mục tiêu giáo dục cá nhân phù hợp cho con. Giáo viên, chuyên viên trị liệu ngôn ngữ và chuyên viên trị liệu chức năng nên cùng hợp tác xây dựng các kỹ năng vận động này.

Cần thiết kế các mục tiêu về chức năng điều hành (executive functioning), phát triển mục tiêu lập kế hoạch vận động (motor planning), cũng như dạy kỹ năng hiểu và kỹ thuật giao tiếp. Việc mở rộng kỹ năng xã hội (hợp tác, làm việc nhóm và khả năng nhìn nhận theo góc độ người khác) cũng rất quan trọng, thông qua các cách sau:

• đặt và trả lời các câu hỏi ai, cái gì, ở đâu, khi nào, tại sao và như thế nào,

• mở rộng mục tiêu về cách tự điều hòa cảm xúc của bản thân.

Từ đó, nền tảng cho khả năng tự vận động có thể được thiết lập.

Khuyến nghị và những chia sẻ

Khi cha mẹ, giáo viên, ban quản lý nhà trường, các nhà vận động giáo dục và cá nhân người trong cuộc cùng ngồi lại trong các cuộc họp mang tính vận động chính sách, cảm xúc thường dâng cao, cùng với nỗi sợ hãi và lo âu.

Tôi khuyên mọi người nên đọc cuốn sách "Crucial Conversations: Tools for Talking When Stakes are High", cuốn sách có thể giúp các bên cùng hợp tác hiệu quả hơn.

Cha tôi từng chia sẻ, và sau này tôi cũng nhận ra, những yếu tố cốt lõi tương tự của tinh thần tự vận động tích cực trong câu chuyện "Phù Thủy Xứ Oz" (The Wizard of Oz). Dorothy nhận ra rằng tri thức rất quan trọng để tìm đường về nhà. Lòng can đảm và một trái tim rộng mở là điều cần thiết, và điều đó đã dẫn dắt cô giúp đỡ người khác tin vào chính họ.

Khi chúng ta xây dựng nhận thức, sự chấp nhận, và khuyến khích tinh thần vận động chính sách trong tháng này, hãy nhớ rằng trước tiên, chúng ta phải tin vào chính mình. Chúng ta phải "nghĩ rằng mình có thể", trau dồi tri thức, dẫn dắt bằng trái tim, và tìm thấy lòng can đảm để tiến về phía trước.

Đây chính là lúc để tin tưởng vào con em, học sinh, và những người trưởng thành trong phổ tự kỷ. Hãy giúp họ thực hành nghệ thuật của khả năng, một thực hành đơn giản là "nghĩ rằng mình có thể" và giúp họ biết rằng họ thực sự có thể.

Tài liệu gợi ý cho phụ huynh

Sách:

• The #ActuallyAutistic Guide to Advocacy – Jenna Gensic, Jennifer Brunton

• Advocacy Tool Kit – Autism Speaks

• Ask and Tell: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum – Kassiane Sibley, Roger M. Meyer, Phil Schwarz, Liane Holliday Willey, Stephen M. Shore

• The Autism and Neurodiversity Self Advocacy Handbook – Barb Cook, Yenn Purkis

• Crucial Conversations: Tools for Talking When Stakes are High (ấn bản thứ ba) – Joseph Grenny, Kerry Patterson, Ron McMillan, Al Switzler, Emily Gregory

• A Guide to Special Education Advocacy: What Parents, Clinicians and Advocates Need to Know – Matthew Cohen

• The Little Engine That Could – Watty Piper

• Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Students from Autistic Adults – Autistic Self Advocacy Network

• Your Special Education Rights: What Your School District Isn't Telling You – Jennifer Laviano, Julie Swanson

Nguồn:

Connections With Karen: Like the Little Engine That Could – Karen Kaplan, MS, Autism Parenting Magazine, Issue 177 (03/2025). Dịch và biên soạn với sự cho phép của tòa soạn.