Những Đấu Tranh Thầm Lặng: Hiểu Về Chứng Khó Vận Ngôn (Apraxia) Và Tác Động Của Nó

Tác giả: Dana Freeman, MIB

Một người mẹ chia sẻ về hành trình chẩn đoán chứng khó vận ngôn (apraxia) của con trai mình, mang đến thông tin và sự động viên cho những người khác.

Vào cuối mùa hè năm 2001, tôi ngồi ở hàng ghế sau chiếc xe motorhome của bố mẹ, cùng con trai 16 tháng tuổi và hai đứa cháu gái, năm và bảy tuổi. Chúng tôi đang hát và vỗ tay — ít nhất là hai bé gái và tôi. Con trai tôi ngồi bất động, nhìn chằm chằm vào chiếc bàn.

Tôi với tay qua, nắm lấy hai tay con và vỗ cùng con. Con nhìn lên tôi trong chốc lát, rồi lại quay về nhìn bàn. Tôi tự nhủ rằng con chỉ mệt sau một ngày dài phiêu lưu. Nhưng sự thật là hành vi này không quá khác với những gì thường thấy ở con, chỉ là khi so với hai bé gái, con dường như đang lạc trong thế giới riêng của mình.

Nhận được chẩn đoán

Cuối cùng con trai tôi cũng nhận được chẩn đoán PDD-NOS (Rối loạn Phát triển Lan tỏa - Không xác định cụ thể), một chẩn đoán phổ biến cho tình trạng chậm phát triển vào đầu những năm 2000. Đó là một chẩn đoán khó nghe đối với một người làm cha mẹ, vì nó đi kèm với triển vọng tương lai không mấy sáng sủa và rất ít hướng dẫn về cách tiến về phía trước.

Năm 2013, cẩm nang chẩn đoán DSM-5 đã gộp PDD-NOS và các rối loạn liên quan đến tự kỷ tương tự thành một chẩn đoán tự kỷ duy nhất. Tôi luôn cảm thấy khó chịu với nhãn "tự kỷ" vì nó gộp quá nhiều cá nhân vào một nhóm chung, bỏ qua sự đa dạng bên trong nhóm đó.

Cộng đồng tự kỷ đa dạng như bất kỳ cộng đồng nào khác. Những người trong phổ tự kỷ khác nhau khá nhiều về cách họ trải nghiệm và thể hiện tác động của tự kỷ.

Mong muốn học hỏi và thấu hiểu nhiều hơn

Là một phụ huynh, tôi nghe từ "tự kỷ" được dùng để giải thích cho mọi thứ tôi hỏi đến. Tôi muốn hiểu sâu hơn về những vấn đề cụ thể mà con tôi gặp phải, như thị giác và thính giác. Các chuyên gia thường nhìn tôi với vẻ bối rối và nói "Cháu bị tự kỷ," khiến tôi cảm thấy nhu cầu muốn hiểu sâu hơn của mình như một sự lãng phí thời gian.

Tôi muốn giúp con và trao quyền cho chính mình giữa cảm giác choáng ngợp và bất lực. Sự kiên trì đã dẫn tôi đến việc tìm hiểu về một thứ gọi là apraxia (chứng khó vận ngôn/khó thực hiện động tác có chủ đích). Cuối cùng tôi cũng có được sự hiểu biết mà tôi ước mình đã có ngay từ những ngày ngồi trên chiếc xe motorhome đó. Tôi rất mong được chia sẻ những gì mình đã học được, với hy vọng có thể giúp ích cho người khác.

Apraxia là gì?

Chúng ta có khả năng cử động cơ thể một cách có chủ đích và biến một ý tưởng thành hành động — như tự rót cho mình một ly nước hay xỏ giày. Chúng ta hiểu các bước cần thiết và thực hiện các cử động đó.

Khả năng hoàn thành một cử động có chủ đích này được gọi là praxis. Khi khả năng khởi động hoặc hoàn thành một cử động bị gián đoạn, tình trạng đó được gọi là apraxia. Apraxia là một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến khả năng thực hiện một việc dù người đó vẫn hiểu rõ nhiệm vụ đó.

Các chuyên gia chưa bao giờ nhắc đến apraxia vì con tôi vẫn có thể đi, chạy, leo trèo và nhảy lò cò. Tuy nhiên, những kỹ năng vận động thô này đòi hỏi ít yêu cầu thần kinh về lập kế hoạch vận động hơn so với kỹ năng vận động tinh. Vỗ tay, chỉ trỏ, sự khéo léo của ngón tay, và khả năng nói đều là những kỹ năng vận động tinh.

Apraxia lời nói và apraxia thị giác

Lời nói là một chuỗi các kỹ năng vận động tinh, và điều này tỏ ra quá khó khăn với con tôi. Dù con phát ra âm thanh rất nhiều, con không thể tạo ra một từ rõ ràng, có thể nhận diện được. Đây được gọi là apraxia lời nói (verbal apraxia).

Con tôi cũng gặp khó khăn khi nhìn về một hướng khi được gọi tên. Sau này tôi mới biết về apraxia thị giác (visual apraxia), ảnh hưởng đến chuyển động mắt có chủ ý. Người mắc apraxia thị giác sẽ gặp khó khăn khi di chuyển mắt theo hướng mong muốn, khiến việc đưa đồ vật vào tầm nhìn trở nên khó khăn.

Chẩn đoán apraxia và tìm đúng liệu pháp

Apraxia là một rối loạn có thể khó hiểu và khó chẩn đoán đối với người không được đào tạo chuyên môn. Nó có thể biểu hiện khác nhau từ ngày này sang ngày khác và trong các tình huống khác nhau.

Không chỉ kỹ năng vận động của trẻ có thể thay đổi theo từng ngày, mà những kỹ năng đó còn có thể trông như hoàn toàn không tồn tại khi trẻ được yêu cầu thực hiện một nhiệm vụ theo yêu cầu tức thời. Đó thậm chí có thể là một việc bạn đã từng thấy trẻ làm trước đây, nhưng khi bị đặt vào tình huống phải thể hiện ngay, trẻ lại đứng hình.

Ví dụ, có lần tôi từng thấy con trai mình làm rơi một món đồ chơi nhỏ xuống giữa hai chân khi đang ngồi trên cầu thang, bắt và giữ nó giữa hai đầu gối, rồi với tay xuống và thả món đồ chơi vào lòng bàn tay. Nếu tôi cho con xem chuỗi động tác này và yêu cầu con làm theo, con sẽ không thể tái tạo lại các bước đó.

Tôi kể câu chuyện của mình để giúp những người khác tránh khỏi nhiều năm thất vọng và hiểu lầm. Tôi đã chứng kiến chứng apraxia ở trẻ nhỏ cải thiện đáng kể với liệu pháp phù hợp.

Đối với apraxia lời nói, nên bắt đầu trị liệu ngôn ngữ càng sớm càng tốt. Đối với apraxia thị giác, trị liệu thị giác với một bác sĩ đo thị lực hành vi (behavioral optometrist) có thể mang lại lợi ích.

Cung cấp một cách để giao tiếp

Tôi cũng muốn nhấn mạnh rằng apraxia không nhất thiết đồng nghĩa với khuyết tật nhận thức. Hãy cân nhắc rằng một người có thể có ngôn ngữ tiếp nhận (khả năng hiểu) nhưng không có ngôn ngữ diễn đạt (khả năng nói). Đừng cho rằng trẻ không hiểu chỉ vì trẻ không thể trả lời câu hỏi bằng lời nói, chữ viết, hay đánh máy.

Ước tính có khoảng 64% người được chẩn đoán tự kỷ cũng sẽ nhận thêm chẩn đoán apraxia. Điều này có nghĩa là việc tương tác và giáo dục người trong phổ tự kỷ nên bao gồm việc cung cấp cho họ quyền tiếp cận hình thức giao tiếp phù hợp nhất với khả năng lập kế hoạch vận động của họ.

Thấu hiểu và động viên

Là một phụ huynh, tôi muốn khuyến khích bạn tìm hiểu và vận động cho những nhu cầu cụ thể của con mình. Hiểu về chẩn đoán apraxia và ý nghĩa của nó đối với con bạn sẽ đảm bảo con nhận được nền giáo dục phù hợp nhất có thể.

Nguồn:

Silent Struggles: Understanding Apraxia and Its Impact – Dana Freeman, MIB, Autism Parenting Magazine, Issue 177 (03/2025). Dịch và biên soạn với sự cho phép của tòa soạn.