Vượt Qua Lời Tạm Biệt: Bảo Đảm Tương Lai Cho Con Bạn

Tác giả: Lisa Candera, Esq., CLC

Một luật sư và cũng là mẹ của một thiếu niên mắc tự kỷ chia sẻ một vài lời khuyên về việc lập kế hoạch cho tương lai.

Là một luật sư và cũng là mẹ của một cậu con trai 17 tuổi mắc tự kỷ, bạn có thể nghĩ rằng nền tảng chuyên môn của tôi sẽ khiến việc lập kế hoạch cho tương lai của con trai mình trở nên dễ dàng hơn. Nhưng không phải vậy.

Thay vào đó, tôi đã vô cùng sợ hãi và bối rối, khi phải dự đoán và lập kế hoạch cho tương lai của con trai mình mà không có tôi bên cạnh.

Tôi đang chuẩn bị cho tương lai nào? Một tương lai mà con trai tôi vào đại học và sống độc lập? Hay điều gì đó khác?

Nếu đây là nơi bạn đang đứng ngay lúc này, điều đó hoàn toàn bình thường. Không ai trong chúng ta có thể dự đoán con mình sẽ cần gì trong nhiều năm tới. Tuy nhiên, chúng ta có thể xây dựng một nền tảng hỗ trợ và ổn định trong khi vẫn mang lại sự an tâm cho chính mình ngay hôm nay.

Dưới đây là một số bước pháp lý và tài chính bạn có thể thực hiện để hỗ trợ con mình khi trưởng thành và lập kế hoạch cho tương lai của con. Những bước này khá phức tạp và khác nhau tùy theo từng bang, khiến việc tham khảo ý kiến chuyên gia trở nên thiết yếu để tránh những sai lầm có thể dẫn đến mất quyền lợi hoặc bỏ lỡ cơ hội.

Lập kế hoạch tài chính

Một nền tảng tài chính vững chắc đảm bảo việc chăm sóc lâu dài và chất lượng cuộc sống của con bạn. Đây là cách để bắt đầu.

Quỹ ủy thác nhu cầu đặc biệt (Special Needs Trust - SNT) bảo vệ các tài sản như tiền tiết kiệm, thừa kế, hoặc tiền bảo hiểm nhân thọ, đồng thời duy trì tính đủ điều kiện của con bạn đối với các phúc lợi chính phủ như Medicaid và SSI. Nếu không có SNT, ngay cả một khoản thừa kế hoặc quà tặng tài chính khiêm tốn cũng có thể gây nguy hiểm cho khả năng tiếp cận các chương trình này của con bạn. Để thiết lập SNT, hãy tham khảo ý kiến của một luật sư chuyên về lập kế hoạch nhu cầu đặc biệt hoặc luật thừa kế.

Bảo hiểm nhân thọ: Sau khi thiết lập SNT, bước tiếp theo là đảm bảo quỹ được cấp vốn đầy đủ. Một cách để làm điều này là mua một hợp đồng bảo hiểm nhân thọ và chỉ định SNT là người thụ hưởng. Việc này đảm bảo số tiền bảo hiểm sẽ được chuyển trực tiếp vào quỹ ủy thác sau khi bạn qua đời, tránh thủ tục xác nhận di chúc (probate) và những rắc rối phát sinh.

Tài khoản ABLE: Tài khoản ABLE (Achieving a Better Life Experience) cho phép người khuyết tật tiết kiệm tối đa 17.000 đô-la mỗi năm mà không bị đánh thuế (tính đến năm 2024). Số tiền này có thể được sử dụng cho các chi phí khuyết tật đủ điều kiện, bao gồm nhà ở, giáo dục, và chăm sóc sức khỏe.

Phúc lợi chính phủ mang lại sự hỗ trợ thiết yếu cho người khuyết tật. Dưới đây là một số ví dụ:

• Thu Nhập An Sinh Bổ Sung (Supplemental Security Income - SSI) cung cấp các khoản chi trả hằng tháng cho những người có thu nhập và tài sản hạn chế.

• Bảo Hiểm Khuyết Tật An Sinh Xã Hội (Social Security Disability Insurance - SSDI) cung cấp phúc lợi cho những người có lịch sử làm việc hoặc cho người phụ thuộc của những người đã đóng góp vào An Sinh Xã Hội.

• Medicaid chi trả cho chăm sóc sức khỏe, trị liệu, và ở một số bang, các dịch vụ như chăm sóc thay thế tạm thời hoặc hỗ trợ sinh sống thông qua các chương trình miễn trừ (waivers).

Quy trình xin các phúc lợi này có thể khá phức tạp. Bạn nên chuẩn bị hồ sơ sớm và tìm kiếm sự tư vấn chuyên môn.

Các cân nhắc về pháp lý

Các thỏa thuận pháp lý đảm bảo quyền lợi của con bạn được bảo vệ và nhu cầu của con được đáp ứng khi bước vào tuổi trưởng thành. Có một vài lựa chọn cần cân nhắc:

Giám hộ và quản lý tài sản (Guardianship and conservatorship): Con bạn được coi là người trưởng thành hợp pháp khi tròn 18 tuổi, bất kể khả năng ra quyết định của con. Giám hộ hoặc quản lý tài sản có thể giúp bạn tiếp tục đưa ra một số quyết định thay mặt con mình. Tuy nhiên, luật pháp và các lựa chọn khác nhau tùy theo từng bang. Ví dụ, tại Connecticut (nơi tôi sinh sống), chế độ giám hộ chỉ áp dụng cho những người có chỉ số IQ từ 70 trở xuống. Do đó, cha mẹ của trẻ có IQ trên 70 cần theo đuổi chế độ quản lý tài sản để đưa ra quyết định thay cho con mình.

Thư bày tỏ ý nguyện (Letter of Intent): Đây là một văn bản không chính thức có thể cung cấp cho những người chăm sóc trong tương lai những hướng dẫn chi tiết về thói quen, sở thích, và nhu cầu của con bạn. Dù không có tính ràng buộc pháp lý, tài liệu hướng dẫn này đảm bảo việc chăm sóc con bạn phản ánh đúng tình yêu thương và sự thấu hiểu của bạn.

Giấy ủy quyền (Power of Attorney - POA): Cho phép một cá nhân đáng tin cậy quản lý các vấn đề tài chính hoặc pháp lý của con bạn. Điều này đặc biệt quan trọng nếu con bạn có thể tự đưa ra một số quyết định nhưng cần hỗ trợ ở những quyết định khác.

Chỉ thị chăm sóc sức khỏe: Để tiếp tục đại diện cho việc chăm sóc y tế của con bạn sau khi con tròn 18 tuổi, bạn sẽ cần thiết lập Giấy Ủy Quyền Y Tế (để đưa ra quyết định thay mặt con), một văn bản cho phép tiết lộ thông tin y tế theo HIPAA (để tiếp cận hồ sơ y tế), và một chỉ thị trước (advance directive, để nêu rõ các lựa chọn điều trị).

Di chúc và lập kế hoạch thừa kế: Một bản di chúc toàn diện là điều thiết yếu để chỉ định người giám hộ, phân bổ tài sản, và tránh những hậu quả ngoài ý muốn, chẳng hạn như khiến con bạn mất quyền hưởng phúc lợi.

Lập kế hoạch giáo dục và hướng nghiệp

Việc lập kế hoạch cho nhu cầu giáo dục và hướng nghiệp của con bạn rất quan trọng. Dưới đây là một số điều cần cân nhắc:

Phát triển kỹ năng sống: Bắt đầu dạy kỹ năng sống sớm và đưa chúng vào các thói quen hằng ngày cũng như chương trình giáo dục của con bạn có thể tạo ra sự khác biệt lớn. Bạn có thể bắt đầu từ những điều nhỏ và dần dần giới thiệu các nhiệm vụ phức tạp hơn khi con lớn lên. Ngoài ra (và có thể khu học chánh của bạn không nói cho bạn biết điều này), kỹ năng sống có thể được thêm vào Chương Trình Giáo Dục Cá Nhân Hóa (IEP) của con bạn bất cứ lúc nào với các mục tiêu cụ thể và có thể đo lường được.

Lập kế hoạch chuyển tiếp trong IEP: Nếu con bạn có Chương Trình Giáo Dục Cá Nhân Hóa (IEP), hãy đảm bảo kế hoạch chuyển tiếp được đưa vào từ năm 16 tuổi (hoặc sớm hơn ở một số bang). Kế hoạch này nên nêu rõ các mục tiêu về giáo dục sau trung học, đào tạo nghề, và sống độc lập.

Các lựa chọn giáo dục sau trung học: Hãy tìm hiểu các chương trình giáo dục sau trung học được thiết kế riêng cho người tự kỷ, chẳng hạn như các trường cao đẳng cộng đồng có dịch vụ hỗ trợ hoặc các chương trình học thuật chuyên biệt.

Đào tạo nghề và hỗ trợ việc làm: Đào tạo nghề và hỗ trợ việc làm giúp con bạn chuẩn bị cho công việc và đạt được sự độc lập. Các chương trình đào tạo nghề huấn luyện trẻ thông qua học tập thực hành và có thể được tìm thấy qua trường học, các tổ chức địa phương, hoặc dịch vụ dành cho người khuyết tật.

Khi đã sẵn sàng đi làm, các dịch vụ hỗ trợ việc làm như huấn luyện công việc và việc làm có hỗ trợ có thể giúp con bạn học các nhiệm vụ công việc, xử lý trách nhiệm, và duy trì thành công.

Sắp xếp nơi ở

Nhà ở là một trong những khía cạnh gây nhiều cảm xúc nhất trong việc lập kế hoạch. Điều quan trọng là tìm hiểu các lựa chọn này trước khi con bạn tròn 18 tuổi.

Chương trình sinh sống có hỗ trợ: Cung cấp sự hỗ trợ linh hoạt, cá nhân hóa cho người trưởng thành mắc tự kỷ. Các chương trình này có thể hỗ trợ các nhiệm vụ sinh hoạt hằng ngày trong khi vẫn thúc đẩy sự độc lập.

Nhà nhóm (Group homes): Với nhiều cha mẹ, ý tưởng về một nhà nhóm có thể giống như kịch bản xấu nhất. Tuy nhiên, thực tế là các nhà nhóm thường cung cấp sự chăm sóc thiết yếu, cấu trúc, và cơ hội cộng đồng cho người tự kỷ. Hãy đến thăm trực tiếp những nơi tiềm năng, trò chuyện với nhân viên và cư dân, và đặt câu hỏi về kế hoạch chăm sóc, tỷ lệ thay đổi nhân sự, và thói quen sinh hoạt hằng ngày. Nếu có thể, hãy để con bạn tham gia vào quá trình này, vì sự thoải mái và ý kiến của con là vô giá.

Chuẩn bị cho việc sống độc lập: Nếu con bạn khao khát được sống độc lập, hãy chuẩn bị sớm bằng cách dạy các kỹ năng sống như chăm sóc bản thân và chuẩn bị bữa ăn.

Mạng lưới hỗ trợ

Sự an lành của con bạn không chỉ phụ thuộc vào việc lập kế hoạch tài chính và pháp lý. Nó còn đòi hỏi một mạng lưới hỗ trợ vững chắc.

Xây dựng kết nối cộng đồng: Khuyến khích con bạn xây dựng mối quan hệ với hàng xóm, đồng nghiệp, và các thành viên cộng đồng. Những kết nối này có thể hữu ích, mang lại sự hỗ trợ về cảm xúc và thực tế trong trường hợp khẩn cấp.

Sự tham gia của gia đình và liên hệ khẩn cấp: Hãy xác định các thành viên gia đình hoặc bạn bè sẵn sàng làm người liên hệ khẩn cấp hoặc hỗ trợ vai trò chăm sóc. Duy trì một danh sách cập nhật những người này để tham khảo trong tương lai.

Đội ngũ hỗ trợ chuyên môn: Hãy xây dựng một đội ngũ chuyên gia, bao gồm các nhà trị liệu, nhà giáo dục, nhà hoạch định tài chính, và cố vấn pháp lý, để hỗ trợ sự phát triển của con bạn và giải quyết các thách thức.

Tiến về phía trước

Những bước này có thể có vẻ đáng sợ, nhưng bạn không cần phải làm tất cả cùng một lúc. Hãy bắt đầu từ một bước nhỏ, chẳng hạn như mua một hợp đồng bảo hiểm nhân thọ, tìm một luật sư chuyên về nhu cầu đặc biệt, hoặc soạn thảo một thư bày tỏ ý nguyện.

Việc giải quyết các nhu cầu tương lai của con bạn, từng bước một, sẽ xây dựng nền tảng ổn định, an toàn, và cơ hội để con bạn phát triển mạnh mẽ.

Nguồn:

Beyond Goodbye: Securing Your Child's Future – Lisa Candera, Esq., CLC, Autism Parenting Magazine, Issue 178 (04/2025). Dịch và biên soạn với sự cho phép của tòa soạn.