Vận Động Cho Con Bạn Trong Phổ Tự Kỷ

Tác giả: Jan Stewart

Chúng ta có thể giúp con em mình trong phổ tự kỷ bằng cách nào khi vận động thay cho con?

Tôi là một người vận động chính sách (advocate). Là mẹ của hai người con nay đã trưởng thành, mắc nhiều rối loạn sức khỏe tâm thần và phát triển thần kinh phức tạp, tôi vận động cho con và cùng con.

Với vai trò Chủ tịch của tổ chức cung cấp dịch vụ tự kỷ lớn nhất Canada, tôi vận động cho cả cộng đồng tự kỷ rộng lớn hơn và gia đình họ. Là một tác giả và diễn giả, tôi lên tiếng về tự kỷ để nâng cao nhận thức, sự thấu hiểu và chấp nhận.

Vận động cùng các nhà cung cấp dịch vụ y tế

Sau khi Andrew và Ainsley được chẩn đoán tự kỷ cùng các tình trạng đi kèm khi còn nhỏ, tôi nhanh chóng học được chìa khóa để vận động hiệu quả: hãy kiên quyết yêu cầu một cách tiếp cận hợp tác tích hợp với mọi cá nhân tham gia vào việc chăm sóc con.

Bạn là người hiểu con mình nhất. Nếu có điều gì lo lắng, hãy lên tiếng. Nếu có câu hỏi, hãy hỏi. Đừng bao giờ lo ngại câu hỏi của mình có vẻ tầm thường, hay việc bác sĩ hoặc chuyên viên trị liệu có nghĩ mình thiếu hiểu biết hay không. Nếu câu trả lời của họ không thuyết phục bạn, hãy tiếp tục tìm hiểu sâu hơn.

Tất cả nằm ở cách bạn giao tiếp. Hãy đặt mình vào vị trí của họ, giữ thái độ bình tĩnh nhưng quyết đoán. Và nếu thấy có tiến bộ và cải thiện, hãy ăn mừng và cảm ơn họ.

Cho đến ngày nay, tôi vẫn kiên quyết yêu cầu bác sĩ tâm thần và nhà tâm lý học của các con thường xuyên trao đổi với nhau và với tôi như những đối tác bình đẳng. Tôi đóng góp ý kiến, đặt câu hỏi, và cùng các con xây dựng những kế hoạch có thể thực hành tại nhà.

Kết quả tốt nhất đến khi chúng ta lắng nghe nhau, chia sẻ góc nhìn, và đảm bảo mọi người đều thống nhất. Nếu một nhà cung cấp dịch vụ y tế không sẵn lòng hợp tác cùng bạn và con bạn, hãy tìm nơi khác. Bạn xứng đáng nhận được điều tốt nhất.

Vận động cùng trường học của con bạn

Gần đây tôi nhận được cuộc gọi từ mẹ của một bé trai mười tuổi không thể duy trì giao tiếp bằng mắt, hay vẫy tay và phát ra tiếng ậm ừ. Dù giáo viên đã được thông báo đầy đủ và đã gặp đội phản ứng tự kỷ của hội đồng nhà trường, cô vẫn không hiểu về tự kỷ của cậu bé. Cô kiên quyết yêu cầu cậu bé ngồi yên lặng. Đáng tiếc, hiệu trưởng cũng không ủng hộ.

Dù nhận thức về tự kỷ ngày nay đã cao hơn, tình huống trên không hề hiếm gặp. Vậy phụ huynh và người chăm sóc có thể làm gì để vận động cho nền giáo dục tốt nhất cho con mình?

• Chuẩn bị kỹ lưỡng và chủ động.

• Hiểu rõ nhu cầu của con.

• Tìm hiểu về quyền lợi của con và các hỗ trợ mà trường cung cấp. Tôi luôn gặp giáo viên và hiệu trưởng của các con trước khi năm học bắt đầu để xây dựng mối quan hệ làm việc tích cực và thiết lập kỳ vọng rõ ràng.

• Hiểu rõ tầm quan trọng then chốt của việc hợp tác.

• Giữ thái độ tích cực, tôn trọng và bình tĩnh, không đổ lỗi hay buộc tội nhà trường.

• Kiên trì.

• Chủ động nhờ giúp đỡ.

• Tập trung vào giải pháp. Trường của cậu bé mười tuổi kể trên tin rằng họ hiểu rõ nhất và không sẵn lòng hợp tác với mẹ cậu. Bà cần đưa vấn đề lên đội ngũ lãnh đạo của hội đồng nhà trường và gặp trực tiếp.

• Mang theo một thành viên gia đình, bạn bè hoặc đồng minh đáng tin cậy, chẳng hạn một nhà cung cấp dịch vụ y tế, nếu bạn cảm thấy chưa đủ tự tin để vận động cho con. Dù đã tìm hiểu kỹ về nhu cầu của các con, tôi không phải nhà giáo dục và không nói "ngôn ngữ" của họ. Các chuyên viên trị liệu của các con đã đồng ý cùng tôi tham dự các cuộc họp ở trường, kể cả các cuộc họp IEP và những cuộc họp liên quan khác.

• Lưu giữ hồ sơ và tạo dấu vết văn bản ghi chép mọi trao đổi với nhà trường.

Trường của Andrew đã trân trọng những chia sẻ của tôi và hợp tác cùng tôi để hỗ trợ con toàn diện. Tuy nhiên, trường của Ainsley lại không mấy quan tâm, dù là cho con thời gian yên tĩnh khi bị kích thích quá mức hay chia nhỏ bài tập cho con.

Khi nhà trường không hỗ trợ sau khi con bị bắt nạt, tôi đã đưa ra quyết định đau lòng là tìm một môi trường thấu hiểu và linh hoạt hơn. Đừng để chi phí trường tư khiến bạn chùn bước ngay từ đầu — hầu hết các trường đều có học bổng cho học sinh có nhu cầu.

Việc vận động của tôi vẫn tiếp tục sau khi Andrew và Ainsley vào đúng môi trường học tập phù hợp. Trường của Ainsley đã đồng ý tổ chức các cuộc họp nhóm hằng tháng với hiệu trưởng, giáo viên, một nhà tâm lý học bên ngoài, cùng vợ chồng tôi. Những kế hoạch chung không phải lúc nào cũng hiệu quả, nhưng con đã có thể tiếp tục đi học.

Trường của Andrew gửi ghi chú về nhà mỗi buổi chiều kể về ngày của con, và chúng tôi phản hồi lại vào sáng hôm sau. Giao tiếp rõ ràng và luôn cập nhật thông tin cho nhau đã tối ưu hóa thành công của các con.

Vận động cùng nhà tuyển dụng của con bạn

Là phụ huynh và người chăm sóc, việc vận động của bạn không kết thúc khi con trưởng thành. Nhiều người trong phổ tự kỷ có thể tự vận động tốt cho chính mình. Điều này thường xảy ra khi cha mẹ đã đồng hành, giáo dục và trao quyền cho con ngay từ đầu.

Tuy nhiên, một số người trong phổ tự kỷ khác lại không thể tự vận động. Dù bạn có là người giám hộ hợp pháp của con — như David và tôi với Andrew — hay không, bạn vẫn có thể đồng hành cùng con và nhà tuyển dụng khi con bước vào thị trường lao động.

Số liệu thống kê về việc người có sự khác biệt thần kinh (neurodivergent) tìm được và giữ được công việc có ý nghĩa thật đáng buồn. Các nghiên cứu ghi nhận tỷ lệ thất nghiệp cao trên toàn thế giới, khoảng 80%. Chúng ta biết rằng còn nhiều người trong phổ tự kỷ khác đang làm việc dưới mức năng lực của mình.

Nhà tuyển dụng đầu tiên của Andrew có thiện chí nhưng không quan tâm tìm hiểu và điều chỉnh phù hợp với tự kỷ và các tình trạng đi kèm của con.

Họ không chịu hợp tác với chúng tôi và đã phân biệt đối xử với con một cách không cần thiết.

Nhà tuyển dụng tiếp theo muốn làm điều đúng đắn nhưng không biết cách, và quá cứng nhắc về thủ tục để có thể hợp tác cùng chúng tôi. Họ đối xử với con như một đứa trẻ, giao cho con một giờ làm việc nhàm chán mỗi sáng rồi nói rằng, như một phần thưởng, con có thể xem TV — chắc chắn không phải công việc có ý nghĩa hay hiệu quả.

Từ những trải nghiệm này, tôi học được tầm quan trọng của việc tìm một tổ chức bao dung, thấu hiểu, tin vào việc xây dựng một môi trường mang lại cảm giác thuộc về. Andrew bắt đầu làm việc tại một trong những công ty viễn thông hàng đầu Canada từ sáu năm trước.

Ngay từ đầu, họ đã đối xử với chúng tôi như những đối tác và trân trọng sự vận động của chúng tôi. Họ lắng nghe các đề xuất của chúng tôi. Ví dụ, họ đã đồng ý mời một huấn luyện viên công việc (job coach) cho Andrew và cho công ty. Họ đã tùy chỉnh các điều chỉnh phù hợp cho con và chủ động chia sẻ suy nghĩ của họ với tôi.

Andrew tự hào được làm việc ở đó và muốn gắn bó cho đến khi 70 tuổi, trở thành nhân viên xuất sắc nhất, chứ không phải "nhân viên tự kỷ xuất sắc nhất".

Vận động trên phạm vi rộng

Phụ huynh có thể đóng vai trò then chốt trong việc định hướng chính sách về tự kỷ. Vận động chính sách giúp đảm bảo quyền lợi của con em chúng ta nhận được sự quan tâm cần thiết, và giúp chúng ta có thể tác động một cách ý nghĩa đến các quyết định y tế của chính phủ.

Không phải phụ huynh nào cũng có đủ sức lực hay thời gian để làm điều này, nhưng thật hữu ích và đầy khích lệ khi thấy được những khác biệt mà chúng ta có thể tạo ra trong cuộc sống của trẻ tự kỷ. Vận động chính sách cũng giúp chúng ta cập nhật những phát hiện, loại thuốc và phương pháp trị liệu mới nhất.

Niềm tin này đã thúc đẩy tôi tham gia nhiều Hội đồng quản trị và Hội đồng cố vấn tại Canada và Hoa Kỳ. Tôi tin tưởng mạnh mẽ vào việc lan tỏa những điều tốt đẹp và giáo dục người khác về tự kỷ. Tôi xem đó là sứ mệnh của mình.

Nếu tự kỷ vẫn bị giấu kín, không được thảo luận, sự hiểu lầm sẽ càng lớn, và chúng ta không thể tiến về phía trước. Sự kỳ thị và nỗi sợ hãi rất âm thầm nhưng nguy hiểm. Tôi tin rằng chúng ta được đặt trên thế giới này vì một lý do.

Tôi không thể nghĩ ra hoạt động nào ý nghĩa hơn đối với phụ huynh có con tự kỷ ngoài việc vận động cho con mình, đóng góp cho cộng đồng, và thúc đẩy các vấn đề tự kỷ tiến về phía trước.

Nguồn:

Advocating for Your Autistic Child – Jan Stewart, Autism Parenting Magazine, Issue 177 (03/2025). Dịch và biên soạn với sự cho phép của tòa soạn.